18.12.14

Live, Hoy es el día de la esclerosis multiple

¡Hola!

Hoy es el día de la esclerosis múltiple (EM). Esta abreviatura la conocen, aparte de los médicos, personas que por cualquier motivo tienen algún amigo o familiar que la padezcan, como yo.

 dia de la esclerosis multiple 2014



En enero va a hacer 4 años que me diagnosticaron esclerosis múltiple, es una enfermedad en la que esos glóbulos blancos tan majos que veía de pequeña en la serie " erase una vez" se vuelven chiflados y atacan contra ti ¡ que gracia ! y pasas a la fase de que tú no controlas tu cuerpo sino que vas a hacer lo que tu "coco" te permita. Porque es el jefe y si no quiere que andes o quiere que parezcas un pato mareado cuando lo haces o que no puedas ni coger un lápiz ¡te aguantas!. Es lo que los médicos llaman una enfermedad autoinmune crónica.

Todo esto y muchas más cosas las he ido aprendiendo con la evolución de "mi otro yo" , que así lo llamo. Desde ese momento hay un antes y un después en mi vida, a muchas chicas de esa edad (tenía 34 entonces) pueden decir que les coincide con el nacimiento de su primer hijo. No es mi caso, me tocó la bola negra.

Me sentí furiosa, impotente y muy indefensa, tienes que aprender a vivir una nueva vida donde siempre estas con la "espalda abierta", en cualquier momento puede pasar algo y los 3 primeros años no han sido fáciles porque he tenido varios ataques de los que afortunadamente me he ido recuperando, aunque tenga secuelas.

Esa bola negra con el tiempo la he ido cambiando de color, la actitud es fundamental, la forma de amoldarse, de buscar alternativas y de enfrentarse a la situación y no rendirse jamás, por mucho que te duela renunciar  a cosas o sueños que ya no puedes tener.

¿Que no puedo pisar el embrague porque me falla la pierna? pues tengo un coche automático ¿que ya no puedo correr como antes y pasarme horas en el gimnasio que me encantaba?  pues ando o voy a la piscina ¿que mis manos fallan , tiemblan y pierdo el control?  pues me puse a coser y de ahí surg"Las cosinas de Aisha " ¡tachán!

Nunca pensé que iba a tener un blog o una página de Facebook de mis "cosinas", ni que iba a coser como sé hacerlo ahora y ni me esperé todo lo nuevo y maravilloso que en este sentido me está pasando.

Y os estoy contando todo esto no para dar pena o compasión, no la quiero, sino para deciros que a pesar de todo, soy feliz, porque valoro y sé lo que es verdaderamente importante en esta vida: Tener a mi marido ¡mi campeón! siempre a mi lado, a mis padres y a un montón de amigos que me animan y me ayudan cuando lo necesito ¡gracias!; poder hoy en día dar un paseo por la playa con mis perras cuando estuve en silla de ruedas; el poder viajar, cosa que me encanta y aunque vaya más nerviosa "por si pasa algo" no pienso renunciar a ello mientras que pueda hacerlo.





¡ Hay tantas cosas y pequeños detalles que se pasan por alto porque se consideran "normales"!

Mi vida es día a día, no pienso en el futuro, vivo el momento: "carpe diem"

Hasta pronto, cosinas.


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23 comentarios :

  1. Estos días, nunca sabe una si celebrarlos hoy, hasta que el cuerpo aguante, sin esperanza de un mañana, quemando todos los cartuchos de la felicidad que tenemos hoy de tenerte tan llena de vida, o si dejarlos para pasado, cuando podamos disfrutar de una jornada sin tan tristes celebraciones, acompañando nuestras palabras con un chocolate calentito, que es lo que mejor sienta en estas fechas. En cualquier caso, si estás cada día mejor, es porque cada día haces más cosas y eres más luchadora. Ole por la fuerza que os acompaña a ti y a tus compañeros de peleas contra la EM. Feliz día de salud para todos.

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    1. Hola Cris! Nos conocemos desde pequeñas y ya sabes lo cabezota que soy , ojalá hoy no tuviese que hablar de esto y mi vida fuese mas " normal" pero asi son las cosas y hay momentos muy muy difíciles . Cuando vengas a casa tomamos ese chocolate y pasamos la tarde juntas.
      Un besazo!

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  2. Jolines! Yo buscando tu blog y me encontré con otra cosa que no eras tú. Ya me parecía a mí raro que no hubiera nada publicado con lo "charrana" que tú eres, jejeje.
    Por otra parte decirte que eres una campeona. Ya me lo comentaste en petit comité y fue lo que pensé en ese momento.
    Me ha encantado conocerte. Me pareces una persona maravillosa. Y superando todas esas trabas mucho más.
    Un besazo mío y de Pin.

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    1. Hola! Esta semana no publico mucho porque estoy de vacaciones viendo a la familia y a mi yaya . La semana que viene vuelvo a la carga y ya sabes que tenemos algo juntas pendiente !😃
      A mi también me presto mucho conoceros y seguro que repetimos enseguida!
      Un besazo

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  3. Holaaaa!!, Cristina me ha pasado tu enlace :)
    Yo también soy una enferma de EM y entiendo perfectísimamente lo de "carpe diem", creo que es la mejor manera de afrontar lo que el destino nos tenía preparado.
    Nunca rendirse, siempre ser positivo y disfrutar al máximo de todos los que nos rodean y de todas aquellas cosas que podemos seguir haciendo (más lento o más rápido ... pero al fin y al cabo, las hacemos!!!)
    Un graaaaaan besote y muuuuucha fuerza!!!

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    1. Hola, encantada de conocerte!! , lo de carpe diem lo tengo grabado a fuego y tu también seguro. Como dices la gente no se da cuenta que cada pequeño pasito nuestro es un gran avance y que lo valoramos mucho.
      Mucho animo y Besotes compi!

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  4. Jolín Aída, no tenía ni idea y me ha emocionado muchísimo leyéndote... Y es que es tienes más razón que un santo, no damos la importancia que se merecen las pequeñas cosas de cada día hasta que nos faltan... Muchísimo ánimo y estoy encantada de haberte conocido!! Muuuaakkk

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    1. Ya ves! Ahora ya sabes porque empece a coser y que me gustan las personas directas y valientes como tu, que es lo que percibo , somos guerreras !
      Nos conocemos de hace poco y lo que nos queda aun!
      Gracias por los ánimos y hablamos muy pronto fijo, un besote

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    2. Qué cosas tan bonitas me dices... pero para valientes, tú!! bsooo fuerte, sigue cosiendo, sigue escribiendo, sigue así! Me motivas un montón!! Bsoos

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  5. Guao, admiro muchísimo esa fuerza que tienes y ese optimismo, es cierto que hasta que no se nos para los pies y no nos pasa algo así, no te das cuenta de lo que tienes...es una pena que nos quejemos muchas veces por nada y que gente que esta pasando una situación como tu te de una lección de vida, me ha encantado leerte desde el primer momento!!

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    1. Hola Roinmar! Te agradezco que te haya gustado " mi enfoque" de como contar mi nueva vida. Soy positiva y tengo fuerza pero te puedo asegurar que pase momentos muy malos y esto te cambia la vida por completo. Pero hay que luchar y valorar cada momento.
      Muchas gracias por tu sensibilidad , un besazo

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  6. Me has puesto la piel de gallina mientras leia tu post. Eso es enfocar la vida de manera positiva y no rendirse ante nada. Me encanta tu espitud y actitud. Aunque un obstacuo has sabido poner remedio para como tu dices disfrutar de los pequeños detalles que te da la vida. Un besazo y animo que tu lo vales!!

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    1. Hola guapa ! Muchas gracias por tu animo....¿ sabes? Una de las cosas buenas de las que hablo es de haber conocido a las Frikymamas y entre ellas a ti, aunque te fría a preguntas !
      Un besazo muy grande

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  7. Aida, guapa....me has quitado el dolor de cabeza...un beso a tu alma.

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    1. Fíjate valgo como aspirina!! No en serio muchas gracias y para la próxima sal y vete a pasear sin rumbo y vuelves como nueva fijo. Un besazo muy grande y gracias

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  8. K grande eres!!
    Cuando me lo leíste me emocione, y ahora, al leerlo yo y recordar todo desde el principio me emociono mas.
    No se de donde sacas las fuerzas para estar cada día mas animada pero verte a ti se demuestra k con fuerza y voluntad todo se puede.
    De las veces k te caíste, te levantaste con mas fuerza, y siempre con una sonrisa. Sigue así mi niña k eres lo mejor!!
    Kien lo iba a decir, no sabias ni usar un saca corchos y ahora haces maravillas con las manos!!
    Sigue ejercitandolas para sacar el mayor partido y sigue deleitándonos con cosas tan wapas como las k haces!
    Te kiero mogollon, y espero k sigas teniendo esa sonrisa y fuerza x mucho tiempo!!
    Mil besos wapa!!

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    1. Anda que no pasamos cosas juntas! Ya sabes que te quiero un montón y que eres un gran gran grandísimo apoyo para mi, la fuerza la saco de esos momentos juntas , de nuestras risas y aventuras, del curso por teléfono del sacacorchos¡ que bueno! ! de que siempre estas ahí y del gran regalo que me hiciste este año y que adoro en el, un besazo muy grandote mi niña.

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  9. Aida, sólo puedo decirte que me pareces una chica luchadora. Y que no te dejas hundir fácilmente. Se que lo seguirás haciendo y yo lo veré. Un besote, te quiero un montón. El mejor regalo de Navidad habernos conocido. Muaaaaaak

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    1. Hola loquita mia! La verdad es que si, el mejor regalo fue conocernos después de un año y sentir como si nos conociésemos de toda la vida y esa sincronización ¡ foto!
      ¿ y me dices a mi luchadora! ¿ y tu que guapa? Es para quitarse el sombrero y me encanta tu eterna sonrisa y esas buenas sensaciones que me transmites, yo también te quiero mucho y estaremos juntas siempre luchando juntas .
      Un besazo

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  10. Esta enfermedad es un tanto dificil de entender y en cada persona "ataca" de una manera diferente. Uno de mis hermanos la tiene desde hace 12 años y seguimos sin entenderla. Como tu el ha tenido que cambiar un poco su vida pero no se deja vencer, viaja, en su caso hace trabajos con madera, es muy manitas... Te deseo mucha suerte y espero que como le ha pasado a mi hermano tengas un grupo de medicos y una asociacion EM que sepan atenderte y ayudarte cuando asi lo necesites. Un abrazo fuerte voy a echar un ojo a esas cosinas jjj

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  11. Hola Carmen! Espero que tu hermano este bien , l verdad es que hace tiempo que intente de dejar de entender esta enfermedad porque como dices cada uno somos un mundo y paso de pensar en el futuro. Veo que tu hermano es un luchador, para mi es lo mejor y tengo la suerte de que mis medicos también me entienden . Un besazo muy grande y gracias .

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  12. Hola Aida, que sorpresa me has dado, ¿pena o compasión? para nada mujer... Admiración, ya la sentía pese al poco tiempo que te conozco pero es que me resulta admirable la creatividad, el emprendimiento y el arte en las personas y si a eso le sumamos tu dulzura, empatía y tu actitud frente a la vida, pues qué decir, sólo agradecer la oportunidad que en este caso nos da el mundo 2.0 de conocer personas como tú.
    A veces nos rendimos, por puro placer en nuestros problemas y nuestras penas, pensando que lo que nos pasa es lo peor del mundo y nos negamos a ver las infinitas posibilidades para sonreir y seguir adelante.
    Gracias por compartir esta parte de tu vida, y por la importante lección.
    Besos.

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  13. Hola Karina! Pues me alegro que pienses así y que lo captes igual, a mi me ha costado mucho adaptarme a mi nueva vida porque el día a día no es fácil pero si encima estas lamentándote y pensando en el futuro pues ¡apaga y vámonos! La verdad es que también me ha gustado mucho co cocerte y conectar aunque estemos tan lejos
    Un besote

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